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校園人物 融化“星星的孩子” ——杜佳楣和她的“星希望”

“東東你看這是幾啊?”一間溫馨明麗的教室里,杜佳楣力圖使面前一位6歲左右的小朋友注意自己的手。“阿姨,去我們家要坐429公共汽車,還有***公共汽車。”虎頭虎腦的小男孩沒有回答她的問題。“東東好聰明,你看老師手上是什么東西?”杜佳楣為了吸引孩子的注意力。“我家里有很多好玩的,坐429公共汽車可以……”孩子的注意力始終集中在自己的家上。“孤獨癥兒童最大的問題是互動能力弱,缺乏情感的反應,他們沉浸在自己的小世界里,就象天上的星星一樣。所以人們稱他們為‘星星’的孩子。”杜佳楣說。
杜佳楣是北京信息科技大學外國語學院的一名普通教師,她的另一個身份就是北京星希望孤獨癥康復訓練中心負責人。

女兒是“星星的孩子”

一名大學教師如何成為社會公益機構的負責人呢?話要從8年前說起。杜佳楣個子不高,也不甚時尚,但是舉手投足都十分溫婉從容自信,你絕對想不到這樣一個人曾經的無奈和絕望。“煊煊兩歲多的那年夏天,我帶著孩子在學校附近散步。當時西三旗街道辦事處在做與孤獨癥兒童有關的宣傳活動。抱著好玩的心態讓煊煊參與了測試,結果卻令人不安。后來我就馬不停蹄到北京市六院去進一步檢查。”多年前的事情仍然讓杜佳楣有些不堪回首:“聽到確診結果,我的眼淚刷的就流下來了。抱著瘦弱的煊煊,傷心欲絕。當時,我苦苦追問大夫,這個病能不能治好,何時能治好,怎樣才能治好。善良的大夫為了不給我太大的打擊,只好說‘通過訓練,會有很大的改善’。”當天晚上,杜佳楣徹夜未睡,和先生搶著把大夫推薦的書看完了。看完之后,二人抱頭痛哭——“孤獨癥是一種伴隨著孩子一輩子的精神上的殘疾”這一句話,讓他們對孩子的未來充滿了恐懼,充滿了擔憂。從此,作為外語教師的她開始到處查資料,翻閱各種國外臨床經驗康復知識,并運用學習到的方法結合煊煊自身特點對女兒進行康復訓練。“那時的腦子里只有一個念頭,我要拯救自己的孩子。”對孩子進行康復訓練的過程無疑是艱難的,一遍又一遍重復著單調的動作,問著同樣的問題。常常是幾個月的努力好不容易有點效果,但一個小小的插曲就使這些努力付諸東流。盡管非常有挫敗感,但還是不得不從頭再來。“我要盡最大的努力來幫助煊煊進步,無論路有多遙遠,我相信只要堅定地走下去,未來一定會越來越光明的。”杜佳楣當時這樣告訴自己,現在也這樣告訴別人。

抱團取暖,重新點燃生活的熱情

通過多年每天4-6小時規范的ABA一對一訓練,通過夜以繼日的專業書籍的閱讀和實踐,煊煊進步了,上了幼兒園上了小學,學會了游泳,過了鋼琴五級,甚至還當上了班上的中隊長……杜佳楣老師的康復訓練水平也在不斷地提高。“在給煊煊的康復訓練中,我自己總結出了一套較為有效的康復方法和技術,同時又系統地學習了國外的相關專業知識。就想把自己的方法和知識分享給受著同樣煎熬的家長。”有了這個想法后,杜佳楣開始為各種手續奔波于殘聯等相關機構和部門。終于在2011年1月成立了星希望孤獨癥康復訓練中心,中心專門為孤獨癥、多動癥、社交缺陷、智力發育遲緩、語言發育遲緩等有特殊需要的兒童提供早期干預與康復訓練。

而今,步入位于回龍觀龍躍三區西南門那棟小樓,首先映入眼簾的是廳內的一架鋼琴。這鋼琴是杜佳楣為了舉辦“關注孤獨癥兒童大型公益新年音樂會”而咬著牙買的。鋼琴后面的墻上是主題為“天使的微笑”的音樂會照片:有孩子們唱歌跳舞的,有孩子們演奏各種樂器的……“天使指的是孩子的父母。我是孤獨癥兒童的家長,能深切體會面對這樣的孩子家長那種絕望的心情。辦這個機構的初衷就是讓那些絕望的媽媽不再絕望,我們抱團取暖,重新點燃生活的熱情和自信,在這里盡可能地教會這些孩子適應社會本領,讓我們的孩子能生存于社會……”杜佳楣說。

雖然心里清楚地知道孤獨癥是一種疾病,但是嘴上,杜佳楣從來不說這些孩子是病態的,從來不給孩子貼標簽,她用純真、純潔來形容孤獨癥的孩子。她在博客里如此說:我們孤獨癥的孩子,他們沒有小心眼,不會嫉妒,不會與人爭奪,不會算計別人,對人沒有防備心理,他們是那么的簡單,那么的透明。他們在某種程度上是我們這些俗人學習的榜樣。

夢想是讓“星星的孩子”有自己的光輝

一路走來,杜佳楣的“星希望”也由家庭式的沙龍逐步成長為一個康復訓練中心。作為一個民營非企業單位,“星希望”積極履行自己的社會責任,開展了多項公益活動。2011年6月,創辦了北京市ABA家長促進會,每周為孤獨癥家長提供心理支持和免費的技術指導;2011年11月,組織家長們為患白血病的孤獨癥孩子捐款捐物;2013年1月,與北京市孤獨癥兒童康復協會共同主辦了“天使的微笑首屆關愛孤獨癥兒童及青少年公益音樂會”……隨著這些公益活動的開展,各種社會力量也開始關注“星希望”:著名男高音歌唱家戴玉強,央視著名主持人阿果,著名青年歌唱家雷佳,零點樂隊的主唱劉坤山,大公網主持人黃杜飛雪等都曾義務為“星希望”的活動表演或者主持。北京青年報、新京報、北京晚報、新華網、人民網、大公網等社會媒體還專門報道和轉載相關消息。

“我的夢想就是把“星希望”做成社會公益機構里的精品,把自己在康復方面的教學理念和方法做成完整的教學體系。盡自己所能為我們這些星星的孩子走向社會提供一支拐杖。雖然星星不會發射出象太陽一樣耀眼的光芒,但星星的孩子也應該擁有自己軌跡和光輝!”杜佳楣說。
時間:2022-12-13 作者:多彩大學生網 來源:多彩大學生網 關注:
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