地中海貧血癥又被稱為海洋性貧血，是亞洲人最常見的一種先天性貧血遺傳疾病。2022年6月27日下午，廣東醫科大學“相約地貧線三下鄉社會實踐隊”為了進一步了解地中海貧血在日常生活中的情況，部分隊員在韋粵老師的帶領下前往樟木頭鎮的樟洋一村，帶上我們的禮物去探訪一位患有地中海貧血癥的小女孩小樺。
心有期待，終究會相見
穿上我們隊伍的專屬馬甲，沐浴在正濃的日光下，穿過彎彎繞繞的小巷我們終于抵達小樺的家。這是一個簡簡單單的房子，沒有貼磚的水泥地板，只見得一個小小的折疊桌配著幾個小小的塑料凳，卻也從墻上貼的滿滿的獎狀中見得媽媽對小孩隱晦而又熱烈的愛。一見到我們的到來，小樺媽媽便露出了標準的八顆大白牙，笑著迎接我們進房間里面、不斷的歡迎我們而且手上也不閑著，拿出了一次性水杯為我們裝水喝。我們也同樣很開心見到了阿姨和妹妹，寒暄過后我們便坐下詢問小樺的情況。
世界以痛吻我，而我報之以歌
我們到的時候，小樺已經在床上輸液了。顯然她也很高興見到我們，但是憔悴的臉蛋和瘦弱的身體仍然出賣了她看似無事的笑臉和淡然的眼神。聊了一會兒，許是有些激動，針隨著手背的晃動而晃動，角度不對輸液的便滴的就特別慢了，小樺媽媽見狀就擱那兒調節。小樺的媽媽在平常照顧自己的孩子之余還在幫助其他的人家，一直是志愿者，就是想著能幫一個是一個吧。小樺媽媽因為自己淋過雨，所以總想起別人撐把傘這樣的精神令我觸動，要知道，那最微不足道的善意，也會給處在絕境中的人帶來無盡的希望。我們帶了將近三十封的信送給小朋友，里面都是我們隊的哥哥姐姐對她說的話。但是，小樺卻將它們分成了兩沓，一封一封的分開來。我們感到奇怪，不禁詢問才知道她想自己看一半，另一半留給自己的弟弟小辰。她的弟弟也是一個地貧患兒，他已經做完手術回老家了，我們這次過去沒有見到他。所幸小樺是今年下半年就要去深圳治療了，也快與弟弟相見了。
天下之事，聞者不如見者知之為詳，見者不如居者知之為盡。即使已經通過網絡上的文字描述或者視頻知道了很多關于地中海貧血的信息，然而親眼見到、親身接觸到真實的病況，仍然會對此感到心疼和憐惜。但即便如此，小樺嘴角是上揚的，她并沒有畏懼疾病帶來的痛苦，一直都是堅韌微笑地在面對。
廣東醫科大學地中海貧血青年志愿者防治協會成立于2005年10月15日。17年來，為了讓更多人認識到地中海貧血，協會累計組織開展地貧知識宣教活動50余次；為了增強社會關愛地貧患兒這類弱勢群體的意識，通過義賣、義演等公益形式，累計為重癥地貧群體籌集資金近10萬元，幫助地貧患兒進行輸血排鐵治療。無奈的是我們的努力僅僅是滄海之中的一滴水，無法為更多的地貧患者帶去更多的幫助。要想真正解決消除地貧的問題，更重要的是重視宣傳和預防控制。從根本上預防宣傳及婚檢、孕檢情況，讓人們知曉地中海貧血這一疾病，在孕檢時多留意包含胎兒的地貧基因檢測，提高居民的健康意識，增強社會關愛地貧患兒的意識，多管齊下，這樣才能百川匯流，為消除地貧提供源源不斷的動力。