孤獨(dú)癥兒童的靈魂就像是被“困”在了一個(gè)不受自己控制的機(jī)器人中,這個(gè)機(jī)器人阻隔了來(lái)自外界的信息,也阻礙了他們表達(dá)自己。
熠熠看起來(lái)一點(diǎn)也不像孤獨(dú)癥的孩子,特別活潑,大眼睛忽閃忽閃的。他一會(huì)兒看著墻上的鐘大聲報(bào)數(shù);一會(huì)兒嚷嚷“我要回家”,一會(huì)兒又說(shuō)要吃零食,活脫脫一個(gè)精力旺盛的四五歲小男孩。這么能說(shuō)愛(ài)鬧的孩子,為什么會(huì)懷疑他有孤獨(dú)癥呢?“不是懷疑,是已經(jīng)確診了。”熠熠媽媽苦笑了一下。果然,和熠熠相處一段時(shí)間就會(huì)發(fā)現(xiàn),無(wú)論媽媽說(shuō)什么,熠熠的眼神永遠(yuǎn)是游離的,他不看任何人,誰(shuí)也不知道他目光的焦點(diǎn)是哪里……沒(méi)有眼神交流,這是孤獨(dú)癥的核心癥狀之一。
發(fā)現(xiàn)熠熠和絕大多數(shù)孩子不同,是在他還很小的時(shí)候。比如他大概2歲才會(huì)說(shuō)話,比別的孩子要晚;而早在他7個(gè)月左右,爸媽就發(fā)現(xiàn)他不能用眼神與人交流。這些都是孤獨(dú)癥的典型癥狀,但當(dāng)時(shí)他們都沒(méi)有太往心里去,因?yàn)槿魏巫龈改傅亩疾辉敢獬姓J(rèn)自己的孩子可能有病,而且,熠熠在記憶力和觀察力方面比同齡孩子還強(qiáng)一些,這就讓父母更不愿意把事情往壞處想了。他們總告訴自己,等熠熠長(zhǎng)大了就好了,上了幼兒園就好了……
然而幼兒園老師的話徹底擊碎了他們的期望。“熠熠有行為問(wèn)題”,老師這樣告訴家長(zhǎng),使得他們不得不徹底反思,重新看待熠熠的每一個(gè)行為:
熠熠不像別的孩子那樣有好奇心,他通常拒絕學(xué)習(xí)任何新的東西,可一旦喜歡上之后,又會(huì)沒(méi)完沒(méi)了地拼命重復(fù)。每到這時(shí)他就好像進(jìn)入了另一個(gè)世界,對(duì)自身以外的一切都失去了感知,什么也聽(tīng)不見(jiàn),什么也看不見(jiàn)。
熠熠很喜歡看電視,但他不喜歡動(dòng)畫片,只愛(ài)看廣告,對(duì)廣告語(yǔ)學(xué)得尤其快。另外他從很早就喜歡輪子,喜歡輪子不斷轉(zhuǎn)動(dòng)的樣子,畫畫也總是在畫輪子。換句話說(shuō),他喜歡機(jī)械重復(fù)的東西。
熠熠偏食很嚴(yán)重,只吃肉蛋奶,別的都不肯吃。而且他要做什么常常不說(shuō)話,直接動(dòng)手。當(dāng)父母教育他的時(shí)候,必須反復(fù)說(shuō)很多遍,但他依然不改,顯得很不聽(tīng)話。
熠熠小時(shí)候很容易摔跤,有時(shí)候莫名其妙就倒了,長(zhǎng)大以后好多了。可是他不太能做精細(xì)動(dòng)作,很久才學(xué)會(huì)使用剪刀。他也一直都不會(huì)拍球。
熠熠在別人和他說(shuō)話的時(shí)候,經(jīng)常不作回答,回答時(shí)又常常答非所問(wèn),而且從來(lái)不注視對(duì)方。有時(shí)候他突然安靜下來(lái),就一直在擺弄自己的手,伸著食指揮來(lái)?yè)]去,好像正在空中畫畫一樣。
不得已,父母帶熠熠去了北京大學(xué)第六醫(yī)院,通過(guò)量表和血清檢查,確診熠熠真的患有這種可怕的疾病——孤獨(dú)癥。
孤獨(dú)癥:先天的精神殘疾疾病
孤獨(dú)癥(autismspectrumdisorders,ASD),又稱自閉癥,是兒童時(shí)期廣泛性發(fā)育障礙(PervasiveDevelopmentalDisorder,PDD)中最為典型和常見(jiàn)的一種疾病,它的主要特征就是嚴(yán)重孤獨(dú)、缺乏情感反應(yīng)、語(yǔ)言發(fā)育障礙和刻板重復(fù)動(dòng)作。在1943年這個(gè)概念被提出以前,人們把孤獨(dú)癥兒童稱作是“被魔鬼偷去了靈魂的孩子”。而現(xiàn)在,人們把他們描述為:住在遙遠(yuǎn)星球的孩子們。
孤獨(dú)癥不同于一般意義上的性情孤僻、內(nèi)向,它不是一個(gè)心理問(wèn)題,而是由于大腦異常導(dǎo)致的發(fā)育障礙,也就是說(shuō),它是一種先天性的生理疾病。目前醫(yī)學(xué)界還不知道孤獨(dú)癥的病因和發(fā)病機(jī)制是什么,只知道它是多因素所導(dǎo)致的,其中遺傳因素和胎兒在大腦發(fā)育期間的環(huán)境因素可能是導(dǎo)致孤獨(dú)癥的最重要原因。
遙遠(yuǎn)星球的孩子們
為了讓更多人認(rèn)識(shí)孤獨(dú)癥,2008年,聯(lián)合國(guó)將每年4月2日定為“國(guó)際孤獨(dú)病日”。一些機(jī)構(gòu)舉行了義診。義診的孩子中,還有一個(gè)男孩看起來(lái)更像是現(xiàn)實(shí)版的“謝耳朵”:數(shù)學(xué)能力與記憶力出眾,喜歡手機(jī)和電腦,但無(wú)法與人正常溝通。他的生活就像遵循著一套及其嚴(yán)謹(jǐn)?shù)?ldquo;程序”一般,一旦被打亂,就會(huì)極其暴躁……據(jù)安定醫(yī)院的副院長(zhǎng)鄭毅教授介紹,這樣的孩子往往會(huì)對(duì)某一個(gè)方面十分感興趣,而且相當(dāng)出眾,但他們所不知道的,是如何通過(guò)眼神、手勢(shì)、語(yǔ)言的反饋,來(lái)與他人進(jìn)行感情的交流。
治療要早,更要堅(jiān)持
根據(jù)鄭毅教授的介紹,孤獨(dú)癥并非無(wú)法治療。相反,對(duì)于孤獨(dú)癥這種發(fā)育性障礙的治療來(lái)說(shuō),只要抓住機(jī)會(huì)、正確引導(dǎo),就可以讓這些“來(lái)自遙遠(yuǎn)星球”的孤獨(dú)癥兒童了解“地球”的語(yǔ)言,過(guò)上正常的生活。而對(duì)于他們來(lái)說(shuō),每一天都可能是機(jī)會(huì),絕對(duì)不要放棄,也不能放棄。
接受治療的孩子們的作品
“對(duì)于孤獨(dú)癥兒童來(lái)說(shuō),不論年齡,永遠(yuǎn)有機(jī)會(huì)治療,每一天都可以是治療的機(jī)會(huì)”兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師方方在接受果殼網(wǎng)的采訪時(shí)說(shuō)。方醫(yī)生認(rèn)為,孤獨(dú)癥兒童經(jīng)過(guò)長(zhǎng)期,有針對(duì)性的治療后,都可以融入社會(huì),并根據(jù)他們個(gè)人的特質(zhì),從事一些手工類的工作。
在北京孤獨(dú)癥康復(fù)中心,有大約20名正在住院的孩子。而由于孤獨(dú)癥治療的特殊性,孩子們的家長(zhǎng)往往也都辭去工作,不遠(yuǎn)萬(wàn)里來(lái)到這里陪床。但是顯而易見(jiàn),這樣的代價(jià)是巨大的……
正如《遙遠(yuǎn)星球的孩子》這部電影的題目一樣,孤獨(dú)癥的治療就像是教會(huì)外星人說(shuō)地球語(yǔ)言一樣,需要細(xì)心、耐心與關(guān)愛(ài)。當(dāng)然,尊重對(duì)于他們來(lái)說(shuō)更是必不可少的。